Spinal Musküler Atrofi (SMA) Bilim Kurulu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri değerlendirmek üzere toplandı. Toplantının ardından yazılı açıklama yapan Koca, SMA Bilim Kurulunun, SMA hastalığının tedavisinde en tecrübeli bilim insanlarından oluştuğunu belirtti.
Bakan Koca, açıklamasında şunları kaydetti:
"Bilmenizi isterim ki SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz. Bizlerin tek gayesi tüm bireyleri sağlıklı bir Türkiye için çalışmaktır."
"Doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin artırılması gerekiyor"
Kurul üyelerinin yaptığı değerlendirmede, gen tedavisindeki son gelişmelerin incelendiği, 25 Kasım 2020'deki çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığını kaydeden Koca, şöyle devam etti:
"Değerlendirmede, SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin artırılması gerektiği, etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı belirtildi.
Bir şekilde yurt dışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme gayreti içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiği belirtildi."
Genetik uzmanları konuk edildi
SMA'lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fiziksel gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata katılım konusundaki nesnel katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliğinin değerlendirildiğini belirten Bakan Koca, şu ifadeleri kullandı:
"Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek üzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu'na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır. Özellikle Kovid dönemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukça geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yeni doğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır."
Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmalı
En kısa sürede başta pilot uygulamalar olmak üzere, toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati öneme sahip olduğunun değerlendirildiğini vurgulayan Koca, "Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine, tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir." ifadelerini kullandı.
